Maar ze heeft andere zorgen, vooral over haar 7- en 12-jarige dochters. Langere ziekenhuisopnames en maanden van herstel voor gentherapie zouden moeilijk voor hen zijn, zei hij.
‘Het zijn geen kinderen, maar ze hebben me nodig’, zei mevrouw Polanco.
Patiënten vragen vaak wanneer gentherapie nodig is tijdens het ziekteverloop. Als ze te lang wachten, kan de ziekte leiden tot verlamming of blijvende schade aan organen en botten. Maar als de ziekte mild en beheersbaar is, is het dan de moeite waard om te wachten? De 33-jarige Andre Marcel Harris, inwoner van Houston, besloot dat wachten de beste optie was.
“Ik ben niet ziek geworden zoals veel mensen,” zei hij. “Op dit moment maakt gentherapie geen deel uit van het gesprek.”
Shamar Lewis, 20, uit Orlando, Florida, heeft veel zorgen: de bijwerkingen op de lange termijn van gentherapie, de kosten en maanden van behandeling en herstel.
Toch blijft sikkelcel een last. Hij bracht een aantal jaren van zijn jeugd door vanwege een slechte gezondheid en kon niet naar school – zelfs zijn school stuurde leraren naar zijn huis. Hij staat nu te popelen om de middelbare school af te maken en in het leger te gaan, maar weet dat hij niet door sikkelcel zal worden geaccepteerd. Met gentherapie: “Ik kan echt mijn leven leiden”, zei hij tegen zijn moeder, Carla Lewis.
Maar hoe zou dat leven eruit zien?
Zonder de ziekte zei Teona Woolford, 31, een sikkelcelpatiënt en pleitbezorger voor Owings Mills, MD, dat patiënten “niet weten wie ze zijn.” Velen maken zich zorgen “over het inruilen van een bekend probleem – sikkelcel – voor iets anders en angst voor het algehele onbekende.”
