Je Geld Of Mijn Leven: is crowd funding voor hoge medische kosten ethisch verantwoord?

In een uitzending van De Wereld Draait Door werd afgelopen week (11/12/19) een ander NPO-programma gepromoot (incest tv, vindt dagelijks plaats) met bovenstaande titel. Het EO-programma brengt vier mensen in beeld die een ziekte hebben waarvoor de medische kosten zo hoog zijn dat de zorgverzekeraar ze niet wil vergoeden. De vier hebben samen ruim zes ton nodig om te overleven of de kwaliteit van hun leven te verbeteren. De EO start in het programma, dat diezelfde avond direct na het journaal werd uitgezonden, een crowdfunding voor hen. Het zijn schrijnende gevallen, natuurlijk.

Theo van der Schaaf, Je geld of mijn leven 1

Een jongetje van vier kan nauwelijks zelfstandig ademhalen of bewegen. De ouders hebben nog een jonger, gezond kindje. Beiden hebben het werken opgegeven wegens de benodigde aandacht en tijd voor het gehandicapte kind. Hoe ze dan in hun bestaan voorzien, verzuimt Mathijs te vragen. Ik vermoed dat de staat via een ruime PGB-voorziening dit invult. Ze krijgen bovendien vijf dagen per week verpleeghulp aan huis. In Amerika ligt de oplossing voor hen met een behandeling die € 200.000 kost. Als alles goed gaat kan het jongetje na behandeling aldaar zelfstandig ademhalen, zitten en nog wat meer lichaamsdelen controleren.

Een ander geval is een mevrouw, die er overigens supergezond uitziet, met baarmoederhalskanker. Ze is uitbehandeld in Nederland (ik moet er dan maar bij neervallen, zegt ze) maar dat vindt ze zelf niet want er bestaat een immuun-behandeling in Duitsland en die kost bijna € 200.000. Als dat goed gaat is de ziekte bedwongen. Ze is er al mee begonnen.

Het derde geval is een meneer die door een ongeval op zijn werk een dwarslaesie heeft opgelopen en in een rolstoel is beland. Hij wil graag een machine om weer te leren lopen. Hij zag een andere dwarslaesie-patiënt, die de machine zelf via een stichting financierde, dit met succes bereiken. Voor ruim € 100.000 kan hij de machine aanschaffen. Hoeveel fysio hulp en andere zaken er daarna nog bijkomen blijft onvermeld.

En dan is er nog een mevrouw in een rolstoel met MS, een buitengewone soort. Zij heeft stamceltransplantatie nodig. In Nederland wordt dit niet gedaan omdat niet bewezen is dat het genezing zal opleveren. In vele andere landen doet men het wel en zij wil graag naar Zweden. Kosten bijna € 100.000.

Gevoelens van onvrede

De ‘gemene’ deler in dit verhaal zijn de zorgverzekeraars die niet willen vergoeden. Daar wordt van de kant van de verzekeraars niets tegenin gebracht want die doen eenvoudig niet mee bij DWDD. De presentator van het programma zit wel aan tafel en wanneer Mathijs vraagt, waarom dit programma en hoe en op basis waarvan maakte de EO de selectie van deze vier gevallen?, antwoordt de man: De EO is bijna twee jaar bezig geweest met die vraag – wel of niet doen? – is het ethisch verantwoord? Uiteindelijk wel gedaan dus met als motivatie dat deze problematiek aan de orde moet worden gesteld.

Theo van der Schaaf, Je geld of mijn leven2

Als kijker zit ik gedurende het item met een groeiend gevoel van onvrede wegens de eenzijdige belichting ten opzichte van onze zorgverzekeraars en overheid die de rolstoelen, medicijnen en vele andere, vermoedelijk zeer hoge behandelkosten tot nu toe hebben betaald. Alleen al het PGB-budget van deze vier samen zal jaarlijks tienduizenden euro’s bedragen. Het enige wat door Mathijs aan het begin van het item wordt gezegd is ‘en de zorgverzekeraars betalen niet!’. Daarmee wordt zoveel weggelaten over wat er wel gebeurt voor deze patiënten, maar de negatieve, linkse toon is gezet.

Het andere gevoel dat mij bekruipt is wat al die andere, medisch gezien gelijkgestemde gevallen, moeten voelen en denken bij het zien van het ophalen van zoveel geld voor deze vier. Waarom zij wel en wij niet? Dat ze een uur lang aandacht krijgen op de belangrijkste tv-zender en ook nog eens een promotie daarvoor in DWDD met bijna anderhalf miljoen kijkers.

Het gaat in veel gevallen in Nederland al jarenlang om de kwaliteit van leven. Iets waar Edith Schippers enkele jaren geleden al veel verstandige dingen over heeft gezegd. Het wordt of is eigenlijk al ons grootste dilemma. Een nieuwe heup voor iemand van negentig jaar oud? Vergoeding van vrijwel onbetaalbare, nieuw bedachte medicijnen voor mensen die bij onthouding daarvan anders sterven?
Hoeveel mensenlevens zou je kunnen redden in een of ander arm land voor € 600.000?

Ik hoop dat de EO aan de hemelpoort ooit helder kan uitleggen waarom zij dachten dit programma te kunnen maken. Wat mij betreft is de keuze van de zorgverzekeraars om niet te vergoeden net zo’n kwalijke als de keuze van de EO om zo’n programma te maken.

 

Een informatief artikel over dit onderwerp is hier te vinden: https://www.nrc.nl/nieuws/2018/08/24/welke-patienten-worden-de-dupe-a1614145

 

 

 

Gerelateerde berichten

Theo van der Schaaf
Over Theo van der Schaaf 24 Artikelen
Theo van der Schaaf woont sinds acht jaar de meeste tijd in Hua Hin in Thailand, maar in de zomer ook wel in Aalsmeer. Hoewel ooit begonnen als timmerman bracht hij het grootste deel van zijn werkzame leven door in het exploiteren van muziek en film. Tegenwoordig is Theo van der Schaaf als columnist verbonden aan Trefpunt Azie, een blogsite voor Nederlanders en Belgen met een Aziatische connectie. Theo is auteur van Thaise Perikelen, een boek over zijn huidige leven in Thailand. Ook schreef hij De Herniafabriek, een onweerstaanbaar ziekenhuis verhaal.

3 Comments

  1. Er wordt hier een aantal heikele etische punten aangestipt: “waarom zij wel en al die anderen niet?’ “Hoeveel mensen in een of ander arm land met kun je niet helpen met 600.000 Euro?” “Een nieuwe heup voor iemand van 90?”
    Allemaal etische kwesties die nogal voor wat hoofdpijn kunnen zorgen. Ik denk dat het allemaal voortkomt op het taboe dat er heerst in rijke landen op doodgaan. Doodgaan heeft daar haast een status verkregen al ware het iets onnatuurlijks. Mijn vader die als laborant in een ziekenhuis werkte vond het twintig jaar geleden al onverteerbaar wanneer een stokoude man een dikke slang moest doorslikken omdat de dokters zo nodig een maagpunctie moesten nemen waarvan de noodzaak dubieus was.
    Natuurlijk spelen andere zaken een rol bij het hoe en waarom van mogelijk zinloze operaties en ingrepen bij al dan niet hoogbejaarde mensen, niet in de laatste plaats het bedpartnersschap tussen Big Pharma, de ziekenhuizen en het oerwoud van ziektekostenverzekeraars.

  2. Een schrijnend voorbeeld van het steeds verder tekortschieten van een overheid die haar verantwoordelijkheid kent en neemt, in plaats van dit soort zaken hoe langer hoe meer jaar na jaar af te wentelen op individuele burgers.
    Wat is echter de directe relatie met Azie?

    • Ik geloof niet dat de overheid hier tekort schiet. Ik zag de uitzending en het gaat steeds om behandelingen waarvan de effectiviteit niet is bewezen of zelfs al lang niet effectief is verklaard.

Geef een reactie

Uw e-mailadres wordt niet gepubliceerd.


*